
Os pais de Matilde Martins Sande, a quem foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal, anunciaram esta terça-feira que atingiram o objectivo de angariar os dois milhões de euros necessários para comprar um novo medicamento ainda só aprovado nos Estados Unidos da América.
Na página solidária criada na rede social Facebook para angariação de donativos – Matilde, uma bebé especial –, gerida pelos pais da bebé de dois meses e meio a quem foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo I, a forma mais grave desta doença rara – foi esta terça-feira colocada uma publicação a informar que foi alcançado o objectivo de angariação de dois milhões de euros, o custo de um novo medicamento ainda só aprovado nos EUA, que os pais esperam ser a solução para salvar a vida da bebé.
De acordo com as informações na página na Internet dedicada ao fármaco, o medicamento em questão, o Zolgensma, é uma injecção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença, ou seja, a ausência ou não funcionamento do gene SMN1, substituindo-o pela “cópia de um novo e funcional gene SMN humano que ajuda as células neurológicas motoras a funcionar correctamente”.
“O Zolgensma não é uma cura e não pode reverter os danos já causados pela SMA [Atrofia Muscular Espinhal] antes do tratamento. A sua criança pode continuar a mostrar sinais e sintomas de SMA agora e no futuro. Esses sinais e sintomas podem incluir dificuldades em engolir, dificuldades em respirar ou fraqueza muscular. Terapias e apoios adicionais podem ser necessários para ajudar a lidar com a SMA da sua criança e orientar o seu desenvolvimento”, alerta-se na página criada pela empresa de biotecnologia que desenvolveu o medicamento.
Uma vez que a progressão da doença afecta a capacidade de respirar e engolir autonomamente, entre o equipamento necessário podem estar máquinas que ajudem estas funções, assim como cadeiras de rodas, para a locomoção quando os danos nas funções motoras o exigirem.
Os pais de Matilde colocaram esta terça-feira no Facebook uma imagem de um extrato bancário da conta solidária criada para acolher os donativos revelando um valor já superior a 2,030 milhões de euros.
Na mesma publicação, na qual agradecem a onda de solidariedade gerada em torna da filha, revelaram ainda melhorias no estado de saúde da bebé, internada nos cuidados intensivos: “Atingimos o objectivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais.
Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos. A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”, lê-se na publicação.
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