Covid-19. Pacientes com sintomas persistentes unem forças

Durante meses, a investigadora Hannah Davis não conseguia dirigir, nem permanecer concentrada à frente de um ecrã. Apresentando sintomas persistentes de Covid-19, esta nova-iorquina lançou, juntamente com outros colegas em situação parecida, um estudo sobre os “pacientes de longa duração”.

Hannhah, de 32 anos, especialista em “machine learning” e Inteligência Artificial, faz parte de um movimento internacional de pacientes que se reuniram nas redes sociais e que defendem o reconhecimento dos “pacientes de longo prazo da Covid-19” (“Long Covid”, em inglês).

O novo coronavírus, que matou pelo menos 1,4 milhões de pessoas em todo mundo, pode, de facto, causar sintomas persistentes em adultos saudáveis antes que venham a adoecer: “Para um número significativo de pessoas, esse vírus causa uma série de efeitos graves a longo prazo”, disse o director-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, em Outubro, listando a fadiga, sintomas neurológicos e inflamatórios, além de problemas cardíacos e pulmonares.

Uma garrafa atirada ao mar

Desde o início da pandemia, milhares de pacientes começaram a escrever uma espécie de diário de sua Covid sem fim nas redes sociais, para tentar entender por que não se curavam.

À época, tinha-se chegado à conclusão que a forma moderada da doença desaparecia após cerca de duas semanas, principalmente os sintomas respiratórios.

Para Hannah, o “dia 1” foi 25 de Março, quando ela teve dificuldade em entender uma mensagem enviada através de SMS por um amigo. Depois, teve febre. Após confirmar que era Covid-19, achou, erroneamente, que se curaria rapidamente.

Em Abril, com o agravamento dos sintomas neurológicos, ela descobriu um grupo de apoio on-line criado pelo colectivo feminista “Body Politic”, que recebeu, desde então, depoimentos de todo mundo.

Hannhah Davis associou-se, a partir de então, com outras investigadoras para lançar o estudo “Patient-led Research for Covid-19” (“Pesquisa sobre covid-19 conduzida por paciente”).

As 640 respostas recolhidas em tempo recorde – principalmente entre mulheres americanas – apontaram para fadiga e confusão mental, que ainda não foram listadas como sintomas oficialmente reconhecidos de Covid-19.

A londrina Ondine Sherwood estava a sofrer de exaustão, desmaios após esforços e problemas digestivos quando descobriu Body Politic e ficou “surpresa” ao ver que não estava, de forma alguma, sozinha.

Com outras integrantes britânicas do grupo, Sherwood fundou a sua própria organização, a “Long Covid SOS”, para chamar a atenção do seu governo. A sua intenção era a de se manifestar diante do Parlamento numa cadeira de rodas, mas o confinamento impediu-a de o fazer. O grupo fez e postou um vídeo com depoimentos, intitulado “Garrafa ao mar”.

A Organização Mundial de Saúde viu a gravação e encarregou a organização de reunir pacientes para uma reunião em Agosto. Nele, Hannah Davis apresentou o estudo do grupo Body Politic.

 “Recuperar a energia”

Desde então, a OMS lançou um apelo aos governos para que reconheçam esta condição e lancem novas investigações a este respeito. Mesmo assim, muitos pacientes ainda têm de se mobilizar para serem levados a sério.

Pauline Oustric representou grupos de pacientes de França, Espanha, Itália e da Finlândia na reunião da OMS, na qual defendeu um maior reconhecimento e atenção médica.

A francesa, de 27 anos, pós-graduanda na Universidade inglesa de Leeds, adoeceu em Março. Durante meses, lutou para obter ajuda das autoridades de saúde, que lhe disseram que não fazia parte dos grupos de risco. Finalmente, voltou para a França, numa cadeira de rodas.

Junto com outros pacientes, Oustric criou então criou a associação “AprèsJ20” (“Depois do dia 20”).

No único serviço especializado de consulta para pacientes de longa duração na França, um médico diagnosticou-a com disautonomia, uma disfunção do sistema nervoso autónomo. Oustric voltou para a casa dos pais e consegue trabalhar na sua tese apenas por períodos de 30 minutos: “Não consigo fazer nenhuma actividade física, levantar objectos, sinto dores o dia todo, tomo muitos remédios”, descreve. “A minha vida é caótica. Espero recuperar a minha energia”, completou.

 “Tabu”

Na Itália, um médico aconselhou Morena Colombi a consultar um psiquiatra por causa dos seus sintomas.

A mulher, de 59 anos, decidiu criar o grupo no Facebook “Nós que vencemos a covid”, que hoje conta com 10.000 membros: “Não me sinto mais sozinha. Nem sinto que estou louca”, disse ela à AFP.

Juno Simorangkir fundou o grupo “Covid Survivor Indonesia”, após receber o apoio da Body Politic.

Na Indonésia, a Covid-19 é um “tabu”, afirma, e os pacientes que sofrem de sintomas persistentes são recebidos com cepticismo por parte dos médicos, pelos seus chefes e até mesmo pelas suas famílias.

A falta de dados generalizados sobre este fenómeno dificulta a mobilização dos pacientes.

De acordo com uma  sondagem publicada em Julho pelas autoridades de saúde dos Estados Unidos, 35 por cento dos adultos com sintomas não se curaram no período de duas ou três semanas após terem testado positivo para o novo coronavírus.

Um estudo do Desert Research Institute, dos Estados Unidos, que ainda não foi revisto de forma independente, concluiu que cerca de 25 por cento dos casos confirmados ainda apresentam pelo menos um sintoma após 90 dias.

O director dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos saudou o trabalho de “cientistas cidadãos” realizado por Hannah Davis e pelos seus colegas, que já recolheram quase 5.000 depoimentos de 72 países.

Os sintomas persistentes frequentes incluem problemas respiratórios, perda de memória, dificuldade para se concentrar e “dirigir, cuidar dos filhos e trabalhar”, de acordo com Davis.

Muitos pacientes também sofrem de desmaios após o esforço, assim como da síndrome de fadiga crónica, mas a pesquisa ainda não determinou se o vínculo é pertinente, acrescentou.

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