Afonso é um dos nove bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença que a vaga de solidariedade em torno de Matilde Martins Sande tornou conhecida em Portugal. Tal como Matilde, Afonso foi diagnosticado com a forma mais perigosa de AME: as complicações surgem nos primeiros dias de vida e podem ser fatais. Os pais lançaram esta semana uma campanha de recolha de tampinhas de plástico e de metal.
O diagnóstico chegou há cerca de um ano, tinha Afonso um mês. A pediatra examinou o bebé, estranhou a lacuna de força muscular e a tranquilidade excessiva que aparentava. Nesse dia, Diana e André, os pais do Afonso, ouviram ecoar pela primeira vez uma expressão que desde então os persegue: hipotónico.
A confirmação de que Afonso era um menino especial chegou dias depois, no Hospital Pediátrico de Coimbra, e os pais do bebé aprenderam um novo palavrão: Atrofia Muscular Espinhal. A condição caracteriza-se pela degenerescência progressiva dos neurónios motores, localizados no corno anterior da medula e do tronco cerebral. A doença conduz à atrofia progressiva dos músculos, a diminuição da força e, em última instância, a paralisia.
Afonso, Matilde e os restantes bebés com Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1 preservam as capacidades cognitivas. Com um ano feito no início de Junho, o Afonso é um guerreiro incansável e um menino curioso: graças ao tratamento que tem vindo a fazer desde que a doença foi diagnosticada, o Afonso mexe as pernas e os braços, consegue com alguma dificuldade levar alimentos à boca, segurar a cabeça e já se consegue sentar por curtos espaços de tempo.
De uma simplicidade constrangedora, os gestos são grandes conquistas para um pequeno lutador que respira com o apoio de ventilação não invasiva, que é submetido várias vezes ao dia a um aparelho de indução de tosse assistida e que só com a ajuda dos pais se consegue ver livre das secreções que o organismo produz.
Com treze meses, o Afonso passou mais de quatro meses no Hospital Pediátrico de Coimbra, a única unidade do centro de Portugal equipada para receber pacientes com Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1. O Hospital fica situado a cerca de uma centena de quilómetros de Lourizela, a pequena aldeia do concelho de Sever do Vouga onde a família reside.
Actualmente, em Portugal, todos os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal de Tipo 1 são tratados com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes. O Estado deu prioridade aos casos mais graves. Afonso é tipo I e já tomou seis doses de Spinraza desde que iniciou os tratamentos
As melhorias são evidentes, mas o aparecimento do Zolgensma – um novo fármaco indicado para pacientes com menos de dois anos que é administrado uma única vez – e o sucesso da campanha de angariação de fundos lançado pelos pais da pequena Matilde levaram Diana e André a vencer as reticências que alimentavam em relação à exposição excessiva da doença de Afonso.
O casal lançou uma campanha de recolha de tampinhas de plástico e de metal, que serão depois entregues a uma empresa de reciclagem que paga directamente o tratamento à clínica privada onde Afonso se encontra a ser tratado. Entre os pontos de recolha das tampas estão 83 postos de distribuição de combustível da empresa Prio, localizados de norte a sul do país. O objectivo destes pais é o de oferecerem ao filho um futuro o mais brilhante possível e, quem sabe, vê-lo fintar o destino. Porque maior do que a amargura de não conseguir vencer, é a vergonha de não ter lutado.
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